Новости Харькова и Украины - АТН
Главная страница Пишите нам Карта сайта Добавить в Избранное
АТН в Фейсбуке АТН ВКонтакте АТН в Twitter АТН в YouTube
Обслуживание компьютеров и серверов. т.(057)751-09-07 www.profits.com.ua                          Услуги адвоката т. 063-761-23-35 (Св. №1754 выд. 04.07.2012г.)                          Хелпер - Все для учебы и бизнеса! Огромный ассортимент канцтоваров и товаров для офиса. Скидки, доставка товара, удобное месторасположение! ул. Якира, 40, тел. 738-78-15, зайди на сайт HELPER.KH.UA                          "Русское такси" приглашает водителей с личными авто любых марок. Суперпредложение для трудолюбивых водителей с опытом работы: "Работай по максимуму, плати по минимуму!" Приходите, пробуйте, решайте! Отдел кадров: 7-282-281 (будни, с 9.00 до 15.00)                          Реклама на сайте АТН в бегущей строке. 40грн/слово в МЕСЯЦ!!! тел.(057) 7667-180

Общество

06.10.2005 16:29

В Харькове создан фонд, поддерживающий детей с редким генетическим заболеванием



Просмотров: 5056

В Харькове создан фонд, поддерживающий детей с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители больных детей объединились, чтобы вместе противостоять болезни. В рамках II Украинского конгресса по клинической генетике прошла первая украинская конференция родителей, чьи дети больны СМА.

Юле Матюшенко 2 года и 8 месяцев. Половину своей маленькой жизни она живет со страшным диагнозом- спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, один из 10 тысяч новорожденных рождается с аномальной комбинацией ген.

Виталий Матюшенко президент Харьковского благотворительного Фонда “Дети со спинальной мышечной атрофией” “Мы обратили внимание, что ребенок стал по-другому двигаться, по-другому вставать, по-другому ходить и это послужило причиной обращения к врачам.”

Диагноз спинальная мышечная атрофия - это по сути приговор. Официальная медицина сегодня считает это заболевание неизлечимым.

Сергей Анищенко педиатр Коломакской центральной клинической больницы “ Чем опасно это заболевание, в первые два года приводит к летальному исходу, а если нет , тогда инвалидизация на всю оставшуюся жизнь”

То, что Юля жива, заслуга ее родителей, а не врачей. С первых дней заболевания они борются за ее жизнь. Виталий Матюшенко основал Благотворительный Фонд, который объединил 5 семей , чьи дети больны атрофией. Сегодня они сами лечат своих детей, используя зарубежную экспериментальную методику, которая пока только апробируется. Украинские врачи согласились на эксперимент только в качестве наблюдателей.

Виталий Матюшенко президент Харьковского благотворительного Фонда “Дети со спинальной мышечной атрофией” “ Мы стоим на одной позиции, что мы поможем и есть возможность помочь и хотим донести эту позицию до других родителей, которые получили этот диагноз в прошлые два три года, они в отчаянии.”

В мировой медицине ведутся активные исследования этого заболевания и родители надеются, что уже в ближайшие годы появится лекарство от этой болезни.

     




Читайте также:

24.12.2009 16:25 Прецедент: в Харькове создали спектакль для необычных детей
11.08.2007 17:36 "Террор против детей"
31.08.2005 17:52 В 6 роддоме будет часовня
21.05.2004 17:34 Отравление детей в Киеве
14.11.2002 17:47 Диабет молодеет.




Главная Общество Версия для печати Сообщить другу



Комментарии наших читателей - (0)

*****


Вы можете воспользоваться нашим форумом для обсуждения новостей АТН



Яндекс.Метрика

При использовании любых материалов АТН (гипер-) ссылка на цитируемую статью или новость обязательна

Content generated in 0.004 s.